Nuori nainen kärsii harvinaisesta sairaudesta - saa vakavia oireita kävellessään 10 minuuttia

04.05.2018 23:15 - Katariina Auvinen

Turkkilainen Nurbanu Istar ei pysty kävelemään 10 minuuttia pidempään.

Turkkilainen Nurbanu Istar, 21, kärsii vakavasta sairaudesta, jonka vuoksi hänen ihonsa kuoriutuu pois pienimmästäkin kosketuksesta tai vaikkapa kävelystä. Istar ei voi kävellä yli 10 minuuttia pidempään, koska muuten hänen ihonsa kuoriutuu jättäen rakkuloita ja avohaavoja ympäri naisen kehoa. 

Istar kärsii epidermolysis bullosa -nimisestä sairaudesta, joka tarkoittaa sitä ettei naisen keho pysty muodostamaan ihon yhteensitomisessa auttavaa keratiinia tai kollageenia. Tämän vuoksi iho on erittäin hauras ja rikkoontuu pienimmästäkin kosketuksesta. 

- Kun synnyin, minulla ei ollut ollenkaan kynsiä ja kämmenistäni puuttui nahka kokonaan, hän kertoo Metro-julkaisulle. 

Sairauteen liittyy kohonnut ihosyöpäriski, eikä siihen ole varsinaista parannuskeinoa. Nykyisin luuytimen siirtoa tutkitaan yhtenä parannuskeinona. 

Istar ei voi pukeutua mihinkään muihin vaatteisiin kuin puuvillasta tehtyihin. Kaikki muut materiaalit vahingoittavat hänen ihoaan. Jos hänen iholleen puhkeaa rakkuloita, niiden parantumisessa menee viikkoja. 

Nainen opiskelee yliopistossa psykologiaa. Vaikka hän ei halua antaa sairaudelleen valtaa sanella hänen elämäänsä liiaksi, hän myöntää, että opiskelu voi joskus tuntua hankalalta. Luokkien välillä voi olla pitkiä välimatkoja. Sen lisäksi Istar ei pysty pitämään kynää pitkään käsissä, koska se rikkoo hänen ihoaan myös. 

Kaikesta huolimatta nuori nainen pitää itseään varsin onnekkaana. 

- Olen nähnyt ihmisillä menevän huonomminkin. Olen onnellinen, että olen elossa, hän kiteyttää. 

Lue myös: Isoveli lohduttaa kuolemansairasta veljeään - kuva, joka saa kyyneleet silmiin

Lähde: Metro 

Kilpailut

Uusimmat